«Los médicos nos afirmaron que es una enfermedad que no tiene tratamiento pues no te quieren decir que tu hijo se va a morir»

«Muchas gracias por asistirnos a dar a conocer el caso de mi hijo Adrián. Que nos deis voz nos ayuda mucho». Con estas palabras de agradecimiento -y cierta emoción-, nos despedimos Javier Santiago y al acabar la entrevista. Y es que el caso de esta familia de Maracena (Granada) debe ser contada pues de su difusión depende la vida de Adrián (al que puedes proseguir en Instagram).

Con cuatro años, este pequeño no habla. Tampoco anda ni corre. Come todo triturado. Aun el agua lo toma con espesante. Adrián no se sostiene en pie. Su cuello ya ni tan siquiera es capaz de mantener la cabeza. «Mi mujer debe ir con él atrás en el turismo pues ni el cinturón, ni la silla, ni nada, impiden que se vuelque cara delante o a un lado», narra Javier.

Adrián tiene INAD, esto es, distrofia neuroaxonal infantil, una enfermedad genética rarísima neurodegenerativa que afecta a todo el sistema inquieto. No tiene cura y la esperanza de vida de los pequeños que la padecen, puesto que es infantil, ronda los diez años. Y es que la INAD no tiene piedad: avanza con paso firme y veloz hasta terminar con la vida de quién la padece.

Fue en el mes de agosto de dos mil veintiuno cuando Javier y su mujer, Jennifer Torres, recibieron la peor nueva de sus vidas. «Recuerdo que en el momento en que nos afirmaron el nombre de la enfermedad no reaccioné. No comprendía nada. Pregunté: ‘¿mas eso qué es?’ Y entonces los médicos nos comenzaron a contar que es una enfermedad que no tiene tratamiento por el hecho de que no te quieren decir que tu hijo se morirá. Pregunté por su esperanza de vida. En el momento en que me afirmaron que la mayor parte mueren en torno a los diez años… Me quedé paralizado», narra Javier del otro lado del teléfono. «Cuando te afirman algo así, te destruyen la vida. Entonces comienzas a hacerte muchas preguntas: ‘¿por qué Adrián?’, ‘¿por qué ?’, ‘¿qué hemos hecho para merecer esto?’, ‘¿por qué no hay cura?’… No hay día en que la palabra de la enfermedad de mi hijo no se me pase por la cabeza».

La INAD provoca una acumulación de hierro en el cerebro debido a una perturbación genética en el gen PLA2G6. Entre los seis meses y tres años, se dan los primeros síntomas. «Nosotros comenzamos a apreciarle algo desde los diecisiete meses», recuerda el padre de Adrián. «Notamos que se estaba atascado, sobre todo al caminar. Paseaba extraño, como un pingüino. Asimismo nos resultaba extraño que no reaccionara con la gente, que no conectaba, como acostumbran a hacer los pequeños. Sí gateaba y se sentaba. Le llevamos al pediatra, nos derivaron a los especialistas y creo que no hay prueba médica que no le hayan hecho», narra. Fueron años de inseguridad. Tiempo a lo largo del que Adrián no evolucionaba, sino más bien todo lo opuesto.

«Al principio -recuerda Javier- nos dieron un andador. Bajaba con él al parque. Al comienzo, andaba cien metros, mas día tras día que pasaba, veía que le costaba más y más dar pasos. Poco más tarde, Adrián apenas podía pasear diez pasos…». Desde este verano hasta el momento, el deterioro del pequeño ha sido notable, conforme Javier. Ha sido el punto de cambio por el que han decidido moverse.

Campaña de colecta

Hace poco más de una semana que la familia ha comenzado una campaña para colectar fondos y poder optar a la única opción que tienen: un ensayo clínico en EE.UU. Para esto, los Santiago Torres y más familias perjudicadas por la INAD de todo el planeta han decidido unir fuerzas y regularse por medio de la INADCure Foundation. La meta es colectar, entre todos, siete millones de euros.

«Necesitamos tener, antes que concluya el año, un millón de euros solo para empezar los trámites. Y los 6 sobrantes, aguardamos lograrlos a lo largo del 2023», explica Javier. Por el momento , por medio de su campaña ‘Súmate, suma7’, han colectado en apenas una semana sesenta euros. Con que un millón de personas donen siete euros cada una, Adrián y el resto pequeños con INAD van a tener, cuando menos, una opción alternativa.

«El ensayo clínico consiste en tratar el gen perjudicado para inmovilizar el avance de la enfermedad. No se ha probado en humano mas sí en animales y, conforme nos cuentan los estudiosos de allá, se pueden conseguir grandes resultados», explica Javier.

La familia de Adrián está muy esperanza y es optimista a juzgar por la ayuda que, hasta el momento, han recibido. «Es increíble de qué manera la gente nos ha ayudado, han hecho los óbolos que han podido… Aun empresas pequeñas han tomado la iniciativa de colectar el dinero que logren por la venta de uno de sus productos para la causa de Adrián… Sabemos que es complejo mas no imposible».

«Desde que nos dieron el diagnóstico -sigue el progenitor-, lo hemos pasado muy mal. El meditar que la vida de mi hijo tiene un final… ¡Imagínate! ¡Es durísimo! Y ves que la enfermedad avanza, que no hay quién la pare… Eso te hunde».

Adrián, mientras, proseguirá yendo a su cole de educación singular, donde recibe clases de psicomotricidad, fisioterapia, logopedia, piscina… Y a sus sesiones de fisioterapia, que se costea la propia familia. Si algo no le agrada, chilla o llora, como haría cualquier pequeño (aun adultos). Y cuando alguien le hace gracias o caricias, reacciona con una sonrisa, un ademán que aún no ha perdido. «Siempre la tiene», asegura Javier, con la esperanza de que jamás se apague.

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